FORUM Serce Dziecka

perelka.80 · Dołączyła: 07 Lip 2007 Posty: 66 Skąd: Warszawa

Kochani 25 października 2007 roku minął rok od operacji Julii. Przez ten czas dopatrywałam się wielu nieprawidłowych objawów, tj.: nadmierna potliwość nawet bez żadnego wysiłku córeczki. Lekarze mówili, że "ten typ tak ma" i nie robili żadnych specjalistycznych badań. Echo serca raz na pół roku, a od powrotu ze Stanów nawet nie zlecono rtg klatki piersiowej.

W listopadzie 2007 Julia miała zrobione Angio CT naczyń serca i płuc i na podstawie tego badania zakwalifikowano małą na cewnikowanie serca. Ponadto w opisie rtg klatki czytam, że są widoczne zwapnienia w prawej komorze serca, zwężenie i zwapnienia przy homograftcie. Dlaczego?????? Zastawka miała wystarczyć na 10 lat!!!! Czy nie dało się tego uniknąć? Co można było zrobić? Jaką decyzję podejmą lekarze po cewnikowaniu???? Pozostaje tylko czekać i modlić się, żeby to nie był alarm do kolejnej operacji.

Cewnikowanie zaplanowane na 23 stycznia zostało odwołane, bo Julia ma zapalenie ucha, ogromny katar i zmiany w oskrzelach. Ehhhhh... zawsze coś.

Proszę o modlitwę o zdrówko dla Juleczki. Ona już tak wiele przeszła.
Z góry dziękuję.

monikaszech

Ech ....Agusia, jasne że będę trzymała za Julcię swoje kciukasy. Ja też czekam na cewnikowanie Martysi i..serce mi wali jak to będzie. Marti ma contegrę, więc ona ma "krótszą trwałość". Boję się ...bardzo... Ale mam wiarę, że Bóg nad nią będzie czuwać. Nad Julią też!

Przytulam Was dziewczyny mocno

Sygma

Aga... wszyscy trzymamy za nią kciukasy

oazowiczka2

Aguś jasne, że pomodlę się za Twoją Juleczkę, wszystko będzie dobrze!

perelka.80 · Dołączyła: 07 Lip 2007 Posty: 66 Skąd: Warszawa

Niestety mam jeszcze gorszą wiadomość. Pani kardiolog opiekująca się Julią powiedziała, że z tym zwapniałym homograftem nie można żyć i w ciągu 6-8 miesięcy będzie TRZEBA go wymienić. To potwornie dla mnie trudne, bo miął rok od operacji i myślałam, że będzie spokój z 10 lat, a tu taka informacja. Do dziś, gdy tylko zamknę oczy widzę dreny tkwiące trzy tygodnie w Julii brzuszku i ich usuwanie, które tak bardzo bolało, chyba nie tylko Juleczkę

((
Boże dlaczego?

Czy dziecko któregoś z Was miał podobną sytuację??? Jak długo można żyć ze zwapniałym homograftem? Jakie są objawy u pacjenta, które wskazują na taki stan rzeczy, jak poznać, że to ostatni moment, aby takiej wymiany dokonać? W którym ośrodku w Polsce specjalizują się w tego typu zabiegach? A gdzie najlepiej to robią za granicą? Niemcy, Francja? Błagam o jakiekolwiek informacje.

Serdecznie pozdrawiam i z góry dziękuję za pomoc.

Natalka1987 · Dołączyła: 26 Lip 2007 Posty: 74 Skąd: Śląsk

Kochana,przykro mi,ze taka smutna wiadomosc dzis otrzymalas,ale napewno wszystko bedzie dobrze,wszystko sie skonczy sukcesem

musisz byc dobrej mysli i nie zalamywac sie,bo Julcia to odczuje,a musi miec duzo sil,zeby to wszystko pokonac!wiem,ze to trudne,ja rowniez nie chcialabym,aby moje dziecko mialo jakikolwiek drugi zabieg... zal tych dzieci,bo one niczym nie zawinily,a tak strasznie cierpia... i to akurat nasze

ale naprawde musisz byc dobrej mysli!pokaz coreczce,ze jestes silna to i ona bedzie silna! pozdrawiam Was goraco,ucaluj Ja ode mnie i TRZYMAM KCIUKI Z CALEGO SERCA ZA WAS

Sygma

Agniecha, może ta Twoja pani kardiolog podpowie ci do kogo sie udać na konsultacje ?
Może umówi jakąś konsultacje z kardiochirurgiem ?

KasiaL

Agniecha, przytulam mocno, was przytulam.

Mam nadzieje że ktoś coś podpowie, ale faktycznie najlepiej zapytaj się waszej lekarki. Masz przecież do niej zaufanie.

Trzymam za Was kciuki, będzie dobrze kochana.

aga_g78 · Dołączyła: 03 Wrz 2007 Posty: 239 Skąd: bydgoszcz

Agnieszko może rzeczywiście warto by było skonsultować to z kardiochirurgiem???
Będziemy trzymać za Was mocno kciuki, na pewno wszystko będzie dobrze!!!

Pozdrawiamy.

i.w.a · Dołączyła: 04 Lip 2007 Posty: 93 Skąd: Nowa Sól

Agnieszko bardzo mi przykro czytajac twój post,miejmy nadzieje ze cewnikowanie odbędzie sie jak najszybciej i bedziecie wiedziły juz jak pomóc Juleczce,Zycze Wam zeby mysia wyzdrowiała,a wyniki badańnie były takie straszne,no i widzisz znowu nasza kochana służba zdrowia jak nie bedziesz biegała z dzieckim sama to nigdy sie nie doczekamy porządnych badań,Trzymamy kciuki za Was dziewczynki

kamtumi · Dołączyła: 03 Lip 2007 Posty: 54 Skąd: Białystok

Agnieszko temat homograftow i innych protez szczegolnie mnie interesuje. Z tego co ja wiem nie jest do konca tak jak zakladasz. Zwapnienie nie zawsze oznacza koniecznosc tak pilnej operacji. Ten temat byl szeroko omawiany wsrod forumowiczow o ile dobrze pamietam bylo dziecko ktore zyje od 7 lat ze zwapnialym homograftem i nadal nie wymieniaja go. Z tego co mi mowil chirurg, najwazniejsze zeby nie robila sie stenoza. Prosze Cie "pogrzeb" w sieci i na forach duzo ciekawych info znajdziesz. Pozdrawiam

oazowiczka2

Aga co u Julci? Rozmawiałaś już z profesorem? Pozdrawiam

oazowiczka2

Kochani Juleńka idzie dziś do szpitala a we wtorek będzie miała cewnikowanie. Pomódlmy się wszyscy żeby wszystko się udało i dziewczyny najpóźniej w piątek były w domu. Aguś przytulam Was mocno

monikaszech

Agusia, to nasze dziewczyn bedą razem walczyć... Moja Marti ma przewidziane cewnikowanie na środę. Mimo swojego strachu, jestem z Wami myślami.

Będzie dobrze - wierzę w to

kuba1206 · Dołączyła: 04 Lip 2007 Posty: 189 Skąd: Kraków

A my lecimy w srode!

trzymam za Was kciukasy dziewczyny!

Będzie dobrze!