FORUM Serce Dziecka

madzia8310

Ja napewno bym się bała przewozić dziecko...jednak mam głęboką nadzieję że stan Pawełka jest na tyle dobry żeby mu to nie zaszkodziło...oby tylko jego stan już się tylko poprawiał!!!!

Trzymam mocno kciuki maluszku za Twoje serduszko!!!

Pozdrawiam
Magda mama Filipka TGA,PS

[ Dodano: 23 Lipiec 2007, 22:22 ]
Czy wiadomo coś o Pawełku???

niunia9980 · Dołączyła: 25 Lip 2007 Posty: 1 Skąd: olsztyn

ela tak bardzo jestem z wami że strasznie mnie boli brak informacji od ciebie ale trudno trzymam mocno kciuki musi być dobrze danka

Cytat:

perelka.80 · Dołączyła: 07 Lip 2007 Posty: 66 Skąd: Warszawa

Przepraszam, że dawno nie pisałam, ale mam mnóstwo spraw na wczoraj.

Najnowsze informacje od Eli:

1. W piątek Pawełek zostanie przetransportowany do szpitala w Olsztynie. Tam zostanie wykonana operacja przepony, dzięki czemu może dziecko zacznie samo oddychać i już nie będzie potrzebny respirator - to jest optymistyczna wersja...albo operacja nic nie da i wtedy zostanie przeprowadzona tracheotomia i Pawełek będzie oddychał dzięki rurce w tchawicy
2. Została wykonana tomografia głowy i mózg pracuje prawidłowo, co jest wspaniałą wiadomością. Ela mówi, że Pawełek już zaczyna reagować na otoczenie, poznawać ludzi, odpowiadać skinieniem główki na pytania, podnosi rączki i pokazuje, to o co się Go poprosi.
3. Niestety Ministerstwo zdrowia na 100% nie zwróci ani poniesionych kosztów na leczenie Pawełka w Niemczech, ani za transport do CZD, ani nie pokryje kosztów związanych z leczeniem i długim pobytem Pawełka w szpitalu w Niemczech. Jak dzisiaj usłyszałam od Pani z Biura Rozliczeń Międzynarodowych, to: "Nie ma żadnych podstaw prawnych do zrefundowania tych kosztów po fakcie..."
4. Są już śliczne uloteczki, które dotrą do mnie na dniach i zaczynamy je rozsyłać po całej Polsce. Jeśli znacie "Pewne" firmy lub osoby, które zawsze mogą i chcą pomóc cierpiącym dzieciom, to proszę o przesłania adresu na priva. Będę niezmiernie wdzięczna. Te pieniążki MUSZĄ się uzbierać. Nie zostawimy z tym wszystkim ani Eli, ani Pawełka.

c.d.n.

Do miłego usłyszonka
Agnieszka

[ Dodano: 28 Lipiec 2007, 08:09 ]
Kochane Cioteczki!

Pawełek już otrzymał pierwsze karteczki i Ela serdecznie za nie dziękuje. Bardzo się wzruszyła i powiedziała, że dopiero teraz przekonała się, że na świecie są tak dobrzy ludzie, którzy myślami i modlitwą wspierają zupełnie obcą osobę. To jest cudowne.

W czwartek stan Pawełka się pogorszył, ponieważ zebrał się płyn w osierdziu i założono mu dreny. Teraz już jest lepiej i dzisiaj poleci śmigłowcem do Olsztyna.

Cały czas mam nadzieję, że już niedługo Pawełek będzie zdrowy, że znajdzie się spodsób na zoperowanie jego serduszka. Dlatego poprosiłam o pomoc mojego przyjaciela z Los Angeles, który napisał maila do prof. Hanley'a, który operował moją córeczkę.
Doktor odpisał, że chętnie zapozna się z badaniami Pawełka i powie co się da zrobić, jednak musi obejrzeć płytę z cewnikowaniem serca, które zostało zrobione w Niemczech. Tak więc otwiera się kolejna furteczka.
Proszę trzymajcie kciuki, żeby odpowiedź była pozytywna. To właśnie ten specjalista, jako jedyny powiedził, że moja córeczka będzie zdrowa - i DOTRZYMAŁ SŁOWA

))

Pozdrawiam
Aga

hsynowiec

Mam nadzieję ze serduszko Pawełka da sie wyleczyć.Moze w Stanach???Miejmy nadzieje!!
Pawełku trzymaj sie Maluszku!!!!

perelka.80 · Dołączyła: 07 Lip 2007 Posty: 66 Skąd: Warszawa

Pawełek czuje się dobrze. Od soboty jest w szpitalu w Olsztynie. We wtorek założono Mu rurkę tracheotomiczną i nadal jest pod respiratorem. Z Pawełkiem jest już bardzo dobry kontakt. Próbuje rozmawiać, pokazuje przedmioty lub osoby, jeśli się go o to poprosi. Uśmiecha się, choć tak naprawdę chyba w głębi serca nie godzi się z tym co Go spotkało. Chciałby biegać skakać, przytulać się do mamusi i spać we własnym łóżeczku....

Ja cały czas zastanawiam się co można zrobić, aby uzbierać tą ogromną kwotę za jego leczenie w Niemczech. Mamy ładne uloteczki, ale ich wysyłanie, to chyba za mało...

Czy ktoś z Was ma pomysł, jaką można zorganizować akcję czy imprezę? Chętnie się w to zaangażuję. Mam też różne kontakty, więc nie będzie trudności w zrealizowaniu tych pomysłów

)

Bardzo pomaga nam Monika Szechnicka, która podczepia zbiórkę pieniążków dla Pawełka, podczas różnych imprez zorganizowanych przez wiele Urzędów miasta. Jej brat zrobi Pawełkowi śliczną stronkę oraz banerek, który będzie można z tej stronki pobrać i zamieścić na własnej stronie www, a Pani Monika z Funduszu Serce Dziecka pomoże w wydrukowaniu kolejnej partii uloteczek. Dziękuję Wam wszystkim z całego serca w imieniu własnym, Eli i Pawełka. Stokrotne podziękowania. Bez Waszej pomocy byłybyśmy bezradne...

Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich maluszków i ich dzieciaczków
Agnieszka

Z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam
Agnieszka

madzia8310

Rewelacja!!!
Naprawde bardzo się cieszę....napewno opinia dr który uratował Twoją córeczke Agnieszko bedzie pozytywna...Będę mocno trzymać kciuki!!!
życzę maluszkowi dużo zdówia siły i uśmiechu...a mamie Pawełka...stalowych nerwów!
Pozdrawiam cieplutko

perelka.80 · Dołączyła: 07 Lip 2007 Posty: 66 Skąd: Warszawa

Mam dobre wiadomości:
Pawełek czuje się dobrze. Już sam oddycha. Respirator jedynie wtłacza powietrze w jego płucka. Wątroba zaczyna się regenerować i po niedzieli zacznie się rehabilitacja Jego rączek nóżek i ciałka, aby je wzmocnić.
Ela mówi, że Pawełek odżył, ogląda bajeczki na dvd i jest radosny. Jak wyjmą mu rureczkę z tchawicy, to będzie mógł rozmawiać

Dziękuję za podpowiedzi co zrobić, aby uzbierać pieniążki i za ofiarowaną pomoc. Każdy pomysł jest świetny. Myślę o zorganizowaniu koncertu, ale Pawełek jest z Olsztyna, więc chyba trzebaby to zrobić w Jego mieście, a ja mam kontakty w Warszawie.... Ale jeszcze pomyślę.

Agnieszka

kuba1206 · Dołączyła: 04 Lip 2007 Posty: 189 Skąd: Kraków

Boże jakie dobre wieści - powoli i idzie do przodu.....może to Polska....może to nasze modlitwy ;-)

cały czas trzymamy kciuki ;-)

pozdr,
marta

mis.jpg

Plik ściągnięto 2625 raz(y) 10.42 KB

kamtumi · Dołączyła: 03 Lip 2007 Posty: 54 Skąd: Białystok

cudownie, za dużo juz tych złych wiadomości na naszym forum, czas na dobre wiesci...
trzymam kciuki za maluszka

hsynowiec

Super wiadomosci,oby tak dalej.
Mocno trzymam kciuki aby rurkę jak najszybciej wyciagneli.Wiem z własnego doswiadczenia ze jak za długo ona jest to potem lekarze nie chcą jej wyciagnąć.Kuba też tak miał,najpierw mówiono ze to tylko na krótki czas a potem jak już nie potrzeba było respiratora to wyszliśmy z nia do domu i już ją mamy półtora roku.
Jakby co i Pawełek musiałby wyjsć z rurką do domu to chętnie podam namiary gdzie,co,jak załatwic,rurki,cewniki itd...
Ale mocnokibicuję aby rurki już nie było!!!

alrada

Super

Dużo zdrówka dla Pawełka i szczęsliwego powrotu do domu w odpowiednim czasie.

monikaszech

Dzisiaj dostałam pocztą historię Pawełka i nie długo strona naszego dzielnego chłopczyka będzie gotowa.

Mam nadzieję,że Ela nie będzie mi miała za złe jak wkleję zdjęcie Pawełka

foto.jpg
Musimy dla NIEGO uzbierać pieniążki

Plik ściągnięto 2480 raz(y) 43.74 KB

perelka.80 · Dołączyła: 07 Lip 2007 Posty: 66 Skąd: Warszawa

A do mnie dzisiaj przyszły śliczne uloteczki. Jeśli ktoś chciałby je osobiście porozdawać, to proszę o adres na priv. Wyślę pocztą. To będzie duża pomoc.

Pawełek czuje się dobrze. Zaczyna ruszać rączkami i nóżkami, już jest całkowicie kontaktowy. Ogląda sobie ulubione bajeczki na dvd.

Wiecie co? Prosiłam o przysyłanie karteczek. Ale niestety dostałam dla Pawełka tylko od 5 Cioteczek... One bardzo ucieszyły Elę, dla której wsparcie w tak trudnych chwilach jest niezmiernie ważne.

Pozdrowionka
Aga

madzia8310

No oby Pawełek czuł się coraz lepiej..śliczny chłopczyk z niego!
Modlę się żebyś jak najszybciej wracał do formy maluszku....buziaki dla Ciebie!
Pozdrawiam serdecznie...

alrada

Ależ fajny ten Pawełek

Az trduno uwierzyć, że coś mu dolega.
Mam nadzieję, że juz niedługo będzie wreszcie mógł wrócić w dobrej kondycji do domu.

Liczę Agnieszko, ze nasza karteczka do Ciebie dotarła dla Pawełka. Fajny pomysł, bo takie drobne przejawy zyczliwości moga bardzo podnieśc na duchu. Niestety nie mam najmniejszego doświadczenia w rozprowadzaniu ulotek i nawet nie wiedziałabym od czego zacząć. Ale jeśli na stronie zamieściłabys skan, wówczas łatwiej byłoby go rozesłac po znajomych.