FORUM Serce Dziecka

agassz · Dołączyła: 30 Sie 2007 Posty: 5 Skąd: Kraków

Witam!
W 22 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się na badaniu echa serca,że nasze dziecko urodzi się z poważną wadą serca - HLHS. Od tego momentu minął tydzień, jesteśmy nadal podłamani i zrozpaczeni ale wiemy,ze bezczynnością i łzami nie pomożemy naszemu dziecku. Poród planowany jest na koniec grudnia, do tego czasu musimy się psychicznie przygotować, o ile to możliwe, a z drugiej strony chcemy zasięgnąć porad wśród rodziców, którzy tak jak my borykają się z tym problemem. Dotychczas prowadzona byłam przez lekarza z poradni K, teraz doszedł jeszcze podwyższony cukier u mnie - będę wdzięczna za wszelkie namiary na lekarzy( Kraków), którzy zajmują się takimi ,,przypadkami" jak ja...Z góry dziękuję za wszelkie rady, każda wskazówka będzie dla nas cenna..!
Pozdrawiamy!
Aga

alrada

Wtaj,
odnośnie wady serduszka nie moge ci nic pomóc, ale wierzę, ze odezwią się rodzice mający w tym zakresie wiedzę. Mam pytanie natomiast odnośnie podwyższonego cukru, o którym piszesz. Jesli to nie jest tajemnica to jakiego rzędu są to pomiary ? Czy uzyuwasz glukometru ? Czy masz podawany jakiś lek z wyboru ?
Pytam , poniewaz sama prawdopodobnie wiele lat temu miałam w ciązy cukrzyce ciążową, tyle, ze wówczas nie mówiło sie o tym tyle. A niestety u mnie potem przerodziło sie to w cukrzycę. Trzeba bardzo uważać. Teraz z tego powodu m.in. podjęcie decyzji o macierzyństwie jest bardzo trudne, bo konsekwencje moga być poważne. Istnieje wielokrotnie większe ryzyko m.in. wady serca u malucha anizeli u zdrowej kobiety.
Prawda jest taka, zę cieżarna z cukrzycą powinna być prowadzona przez specjalistę, w poradni dla cieżarnych z cukrzycą. Jest ich w kraju conajmniej kilka. Nie wiem natomiast jak to jest w przypadku cieżarnej z podwyższonym cukrem.

Zycze szczęsliwego rozwiązania i zdrówka dla maluszka.
Pozdrawiam

Gość

Witaj,
Jestem mamą 14-miesięcznej dziewczynki z HLHS. Tosia jest już po dwóch operacjach. Czuje się dobrze, ładnie rozwija, jest wesołym i pogodnym dzieckiem. Zresztą możesz przeczytać naszą historię na blogu Szprotka.
Podobnie jak Ty dowiedziałam sie w połowie ciąży. Podobnie jak Ty byłam przerażona i na początku nie mogłam się pogodzić z diagnozą. Jednak po przeczytaniu historii dzieci które żyją z ta wada serca uwierzyłam, że może być dobrze, pojawiła się nadzieja. W ciąży starałam się żyć normalnie, nie myśleć za dużo o tym co nas czeka po porodzie. Momentami było trudno, czasem zdarzyło mi się popłakać w poduszkę. Bardzo pomogły mi wizyty na forum, wsparcie męża i znajomych
Wiem, że to bardzo trudne, ale staraj sie nie denerwować i myśleć pozytywnie. Dużo odpoczywaj.
Jeśli masz jakieś pytania, lub po prostu chcesz pogadać to napisz mi maila lub zadzwoń (sowam@o2.pl, 602 510 453).
Jestem z Krakowa, info o lekarzach którzy prowadzili ciążę wyślę na priva

agassz · Dołączyła: 30 Sie 2007 Posty: 5 Skąd: Kraków

Witam!
Dziękuje na wstępie za zainteresowanie i odzew.
Jeśli chodzi o mój podwyższony cukier - wyniki badania z krwi na czczo są w normie (4,60), przy obciążeniu glukozą 50 g, po 1h wynik wynosił 9,66. Pocieszono mnie,ze nie świadczy to jeszcze o cukrzycy. Zostałam pouczona jak się prawidłowo odżywiać i narazie moim leczeniem jest stosowanie diety 1800 kalorii. Mam nadzieję,ze wyniki dzięki temu się unormują.

Do gocha 80:
Dziękuje za słowa otuchy, macie śliczną córeczkę:) Historia Tosi nastraja nas optymistycznie i miło jest czytać o każdym takim przypadku. Płacz owszem i jest, niedużo minęło czasu od tej smutnej wiadomości, ale człowiek nie skupia się juz tylko na sobie ale zaczyna myśleć, co zrobić, żeby pomóc maluszkowi. Dlatego będę wdzięczna za wszelkie namiary i wskazówki i już teraz dziękuje za oferowaną pomoc- napewno skorzystam!

Pozdrawiam!

Ola · Dołączyła: 05 Lip 2007 Posty: 32 Skąd: Wielka Brytania

Wejdz rowniez na wady i choroby serca (HLHS - a jak wasze dzieciaczki sie czuja). Zobaczysz, ze wiekszosc dzieci rozwija sie i funkcjonuje calkiem normalnie.

agata_k9 · Dołączyła: 06 Lip 2007 Posty: 12 Skąd: kraków

witamy serdecznie. właśnie napisałam do Ciebie maila! pozdrawiam serdecznie i życzę dużo spokoju.

agassz · Dołączyła: 30 Sie 2007 Posty: 5 Skąd: Kraków

Dziękuję za wszelkie miłe słowa i chęć pomocy....Nie doszły jednak do mnie żadne wiadomości na prive- nie wiem czy dojdą ale z opóźnieniem, czy może poczta szwankuje....Podaję dla pewności jeszcze mój nr gg 29 80 170. Z góry dziękuję i pozdrawiam serdecznie!
Aga

kuba1206 · Dołączyła: 04 Lip 2007 Posty: 189 Skąd: Kraków

My jesteśmy z krakowa.

mam synka HLHS - ma 2 latka jest po II etapach - ma się dobrze, rozrabia jak każdy 2 latek, biega, mówi i jestbardzo wesoły.

Ja rodziłam w szp. na ul. Kopernika i myśle,ze chyba tam byłoby najlepiej dla dziecka, maja bardzo dobrze wyposażony oddz. IT noworodków.

gdybyś potrzebowła jeszcze info pisz na maila lub na gg.

monika · Dołączyła: 10 Lip 2007 Posty: 52 Skąd: Międzyrzecz

witaj, i my mamy małego hlhs-ika, jesteśmy już po drugim etapie i czujemy się dobrze, a byliśmy jednym z cięższych przypadków, bo urodziłam Dawidka z wagą 1900 w 34 tygodniu ciąży i profesor Moll (w Łodzi były operacje) bał się operować takie maleństwo, ale UDAŁO SIĘ, życzę dużo spokoju i wiary, że będzie dobrze, trzymam kciuki...

agassz · Dołączyła: 30 Sie 2007 Posty: 5 Skąd: Kraków

Witam!
Dziękuje za wszelkie odpowiedzi, dzięki nim obydwoje z mężem nabraliśmy nadziei na to, że mimo wszystko będzie dobrze. Myślami nastawiamy się na Łódź...zobaczymy jak się to wszystko ułoży i co wyjdzie z naszych planów. Tymczasem jesteśmy przed kolejnym , kontrolnym badaniem echa serca płodu. Jeszcze raz dziękujemy za słowa otuchy, pozdrawiamy Was i Wasze maleństwa i życzymy zdrówka.

monika · Dołączyła: 10 Lip 2007 Posty: 52 Skąd: Międzyrzecz

Jeżeli nastawiacie sie na Łódż, to myślę, że powinnaś zastanowić się nad porodem w Matce Polce, ja też tam rodziłam, opiekę miałam dobrą, a dzieciątko w razie co od razu ma tam specjalistyczną opiekę, i powinniście też zapoznać się najlepiej juz teraz z profesor Respondek- Liberską, u niej zrobić diagnostykę, to świetny specjalista z tej dziedziny, a przy okazji sympatyczna kobieta.
Pozdrawiam.

[ Dodano: 21 Wrzesień 2007, 10:18 ]
Jeżeli nastawiacie sie na Łódż, to myślę, że powinnaś zastanowić się nad porodem w Matce Polce, ja też tam rodziłam, opiekę miałam dobrą, a dzieciątko w razie co od razu ma tam specjalistyczną opiekę, i powinniście też zapoznać się najlepiej juz teraz z profesor Respondek- Liberską, u niej zrobić diagnostykę, to świetny specjalista z tej dziedziny, a przy okazji sympatyczna kobieta. Dla pokrzepienia zdjęcie Dawidka. Pozdrawiam.

Sygma

agassz · Dołączyła: 30 Sie 2007 Posty: 5 Skąd: Kraków

Witam serdecznie!
Badanie echa serca maluszka wypadło dobrze, znaczy to, że dzidziuś mimo wady radzi sobie całkiem dobrze, nie ma zatorów, przepływy są w porządku....Zobaczymy jak będzie przy kolejnej wizycie, która będzie już niebawem bo za kilka tygodni...wtedy się też okaże, gdzie będę rodzić...czy Kraków czy jednak Łódź....Przy tym wszystkim sama borykam się z cukrzycą ciążową i niestety sama dieta jak pisałam we wczesniejszym poście nie wystarczyła i obecnie jestem na insulinie. Cukry udało mi się trochę ,,ujarzmić", ale nie chwale dnia przed zachodem....bo czasem wartości zmieniają się jak w kalejdoskopie. Zaczynam mieć też lekkie ,,drgawki":) na myśl o zbliżającym się terminie.....czas mija nieubłaganie i powoli zblizam się do finału.

P.S. Mam pytanie....czy robiliście jakieś badania,żeby dowiedziec się, co było przyczyną wystąpienia tej wady u dzidziusia?( wada genetyczna???) I czy planując kolejne dzieci nie obawialiście się,że znowu przyjdzie się Wam zmierzyć z tą chorobą???

Pozdrawiam wszystkich, buziaki dla dzieciaczków!

monika · Dołączyła: 10 Lip 2007 Posty: 52 Skąd: Międzyrzecz

witam cię serdecznie, nie robiłam żanych badań, jak mi powiedziano, coś poszło źle na początku ciąży, między 2 a 6 tygodniem, kiedy wytwarza się serducho, i kiedy jeszcze nawet nie wiemy, że jesteśmy w ciąży, nie jest to chyba nawet do wykrycia, co akurat w danym przypadku "zawiniło", podobno wystarczy wirus np. opryszczki, jeśli ktoś ma do tego tendencje, mogą to być też leki przyjmowane w tamtym właśnie okresie

candy_lg_wht.gif

Plik ściągnięto 2706 raz(y) 5.63 KB

Sygma

Na forum wrzuciłem adresy poradni genetycznych.

http://www.sercedziecka.c...olsce-vt897.htm